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6岁女孩从小皮肤瘙痒严重全靠药物缓解病因令人揪心

发布日期:2021-09-18 03:08   来源:未知   阅读:

  澳门资料大全正版免费资料,很多时候,挠痒痒都是越痒越挠,越挠越痒。有过亲身经历的人都知道,一些皮肤病引起的瘙痒简直会令人抓狂,实在比疼痛还要难以忍受。

  这是一对母女的合影,妈妈名叫娜塔莉,她怀中抱着的是自己6岁的女儿克拉拉。这对母女生活在美国华盛顿州的绿田,虽然照片中的娜塔莉和克拉拉都开怀大笑,但实际上,笑容甜美胖嘟嘟的克拉拉每天都在忍受皮肤严重瘙痒的折磨。

  据今年2月19日英国《每日邮报》报道,克拉拉还在婴儿时期,就被诊断出患有一种罕见的肝病:进行性家族性肝内胆汁淤积症。这是一种遗传病,病因为基因突变,导致胆汁分泌障碍,引发严重的皮肤瘙痒。患病者多半为儿童,在孩子出生一两个月后出现黄疸和皮肤瘙痒,并反复发作。

  由于身上皮肤瘙痒严重,克拉拉时常用手抓挠,久而久之,身体各处被抓伤的地方都结痂留下了疤痕。对于进行性家族性肝内胆汁淤积症,目前的治疗方式主要有两种:药物治疗和手术治疗。其中手术治疗又分为:部分胆道分流术,回肠旁路术以及肝移植。医学界认为,迄今为止,肝移植是治疗该病最有效的方式。

  妈妈娜塔莉说,女儿的病情已十分严重,医生称克拉拉的肝脏正走向衰竭,如果不做肝移植,她很可能活不到成年。

  来自美国国家卫生研究院的报告表明,全世界每5万至10万人中,就有一人患有进行性家族性肝内胆汁淤积症。克拉拉17个月大的时候,为了缓解皮肤瘙痒,她就开始服用药物。如今,吃药的效果已经越来越差,唯有接受肝移植,才能最终结束她的痛苦。

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